« Ella du souffle », contre la mucoviscidose
Publié le 28 avril 2022
C’est un petit bout dont le sourire vous refait la journée. Peut-être aussi parce « qu’après, papa, on ira chercher un pain au chocolat ? » À trois ans, Ella Descamps est atteinte de mucoviscidose. « On l’a su dès sa naissance, précise son père Guillaume. C’est une maladie qui touche les poumons, elle empêche à terme de respirer. Ça ne se guérit pas. » Comme il y a des questions que l’on pense parfois ne pas pouvoir poser, Guillaume Descamps est habitué à anticiper la pudeur de ses interlocuteurs : « L’espérance de vie est aujourd’hui de 34 ans, poursuit-il. Elle était de 6 ans il y a 20 ans ! » Ces deux-là en croquent chaque instant.
Guillaume a d’ailleurs voulu multiplier les activités avec Ella, « mais je ne sais pas faire grand chose à part courir », dit-il. Né à Phalempin où il a toujours des attaches et parti en région parisienne pour raisons professionnelles, il a multiplié les entraînements pour participer à des courses. Il ne vise pas la tête du classement général mais on peut lui décerner le titre de premier des papas. Car c’est avec une joëlette qu’il s’inscrit au départ et s’entraîne la plupart du temps. Montée sur roues, une joëlette permet de pousser une personne assise – ici, Ella ! – en même temps que l’on court.
Financer l’achat d’une joëlette
« J’aime bien courir avec mon père », note Ella. Aux 20 kilomètres de Paris, « j’ai fait coucou aux gens tout du long ». Bien lancé, Guillaume souhaite en faire profiter le plus possible. La joëlette utilisée en 2021 était gracieusement prêtée par l’entreprise Joëlette and Co. Il a bien fallu la rendre. Depuis, il a fondé l’association Ella du souffle, pour recueillir des dons afin d’acheter une joëlette et de faire participer des enfants à des courses officielles tout en sensibilisant sur la mucoviscidose. Produite en petite série, une joëlette coûte environ 3 500 euros. La mairie de Phalempin a versé un don de 1 000 euros à l’association. Pour participer, il est possible de se rapprocher d’Ella a du souffle via facebook ou au 06 16 84 41 26.
Parce qu’une bonne idée peut toujours se développer, Guillaume discute aussi avec des personnes qui font courir des blessés de guerre. Il lance aussi une bouteille à la mer : « Pour ce genre d’actions et de participations, ce serait bien que les organisateurs des courses puissent défrayer les inscriptions. » On le verra bientôt Ella et Guillaume au Semi-Marathon de Phalempin !
